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Prime proposte per l'agenda della liberazione dei dati

Il percorso verso i Dati Aperti di Sanità e Sociale è ormai attivato a livello regionale. Numerose azioni sono state già realizzate o programmate. Al momento attuale la risorsa REPORTER pubblica e mette a disposizione dati e informazioni, in parte, anche in formato aperto.

La strada, sia a livello regionale che locale, è aperta, ma resta necessario l’impegno per rendere maggiormente fruibile il patrimonio informativo esistente e per rendere disponibili altri dati/informazioni/indicatori che non lo sono ancora.

Per quanto attiene alle scelte di priorità sui dati/informazioni/indicatori da pubblicare in maniera prioritaria, anche sulla base delle indicazioni uscite dal primo Laboratorio per il riuso dei dati, si possono fare alcune considerazioni:

  • per i flussi correnti che, in maniera omogenea su tutto il territorio regionale, REPORTER mette già a disposizione sul portale regionale, garantendone qualità e comparabilità, non occorre replicare a livello locale la pubblicazione, ma semplicemente garantire un accesso diretto ai dati attraverso link nel nostro spazio web dedicato ai Dati Aperti (per saperne di più consultare il sito http://salute.regione.emilia-romagna.it/siseps/reporter);

  • per dati/informazioni/indicatori, disponibili a livello locale si deve garantire che i dati da pubblicare non violino il sistema della privacy e dei brevetti, e si darà priorità alle informazioni che permettano di migliorare la consapevolezza che orienta le scelte dei cittadini quando devono utilizzare dei servizi sanitari e sociali.

Questa è una prima lista ragionata delle priorità locali per la liberazione dei dati, frutto delle riflessioni delle due Direzioni Generali, del contributo del Gruppo di coordinamento del Progetto Ferrara Open Sanità e degli approfondimenti realizzati dal primo Laboratorio per il Riuso dei Dati aperti, realizzato nell’ultimo trimestre 2015.

 

Su questa lista si sta lavorando per una analisi dettagliata della qualità dei dati disponibili e dei percorsi da attuare per la loro pubblicazione.

a. dati che descrivono risorse, costi e risultati delle attività svolte dalle aziende sanitarie

  • Dati “che parlano di noi”: informazioni/indicatori/rapporti prodotti da Agenzie regionali, nazionali e internazionali che, sulla base di dati prodotti dalle nostre Aziende, originano narrazioni su come funziona il nostro sistema di servizi sanitari e sociali e permettono confronti con le altre Aziende, Regioni e Paesi (come ad es. gli indicatori del Piano Nazionale Esiti pubblicati da AGENAS e del Piano Regionale Esiti (prodotti da ASSR- Emilia Romagna), il sistema di indicatori di verifica dei Livelli Essenziali di Assistenza prodotto dal Ministero della Salute, il sistema interregionale di valutazione della performance delle aziende sanitarie prodotto dal Laboratorio di Management e Salute di Pisa, gli indicatori sull’utilizzo dei farmaci prodotti da Videofar/Epicentro dell’Istituto Superiore di Sanità, dati sugli indicatori Piano Nazione della Prevenzione, solo per fare alcuni esempi); 
  • dati “amministrativi” utili a capire il funzionamento e le infrastrutture del sistema locale dei servizi sociali e sanitari ( ad es: costi di costruzione e mantenimento delle strutture sanitarie, l’organico e la dotazione di personale dei servizi sanitari e sociali, l’attività libero-professionale;
  • qualità percepita dal punto di vista degli utilizzatori dei servizi sanitari: al momento non è attivo nessun flusso corrente tra Aziende Sanitarie e Regione, mentrA livello locale sono disponibili in tutte le aziende: questionari sulla qualità percepita durante il ricovero ospedaliero, durante il percorso nascita e nella fruizione di servizi per la salute mentale, etc.;
  • dati dell’integrazione socio-sanitaria;
  •  liste d'attesa per i ricoveri e gli interventi chirurgici programmati, visite specialistiche
  • prescrizioni e consumo di farmaci;
  • accessi agli sportelli sociali: sono presenti nel sistema informativo regionale ma non ancora pubblicati;
  •  indicatori di rischio e di vulnerabilità della popolazione (ad es. per i bambini in età prescolare);
  • interruzioni volontarie di gravidanza sono presenti nel sistema informativo regionale ma non sono pubblici;
  • bilanci di missione e bilanci di esercizio delle Aziende Sanitarie e Ospedaliere (sono disponibili solo i documenti in pdf, ma sarebbe utile estrarre i dataset da pubblicare in forma di tabella, in particolare su alcuni temi specifici per facilitare il confronto tra aziende e tra realtà territoriali e la evoluzione negli anni); 
  • infezioni ospedaliere, rischio clinico e informazioni sulla patient safety;
  • fonti informative reclami dei cittadini e le azioni di miglioramento conseguenti; 
  • risultati delle strutture sanitarie in termini di salute e complicanze degli interventi; 
  • dati sui costi e risultati della ricerca finalizzata, sponsorizzata pubblica o indipendente e non sponsorizzata; 
  • sviluppo di indicatori che misurino il valore prodotto per il paziente e la comunità nelle strutture sanitarie impegnate sia nell’assistenza che nell’insegnamento (teaching hospital).

 

b. Dati e informazioni utili ai cittadini, segnalate dai Laboratori per il riuso dei dati aperti di sanità e sociale e dai Comitati Consultivi Misti

Alle priorità indicate dalle Direzioni delle aziende vanno man mano aggiunte quelle segnalate dai Laboratori per il riuso dei dati di sanità e sociale e dai Comitati Consultivi Misti. Infatti, i Laboratori per il riuso dei dati, attraverso il loro impegno nella verifica della qualità, della consistenza e della accessibilità delle informazioni pubblicate, costituiscono un prezioso strumento per dare feedback da parte degli utilizzatori dei dati e migliorare il sistema.

 

c. Dati scientifici e di conoscenza

Al Progetto parteciperà anche la Biblioteca scientifica interaziendale: si verificherà la fattibilità di mettere a disposizione, anche attraverso il portale dei dati aperti, una via d’accesso ai contenuti scientifici e ai materiali informativi prodotti, con la collaborazione di operatori e cittadini, dalla Biblioteca per pazienti.